Всероссийская онлайн школы с международным участием «30 лет работы научно–клинического отдела муковисцидоза» организована Общероссийской общественной организацией «Российское общество медицинских генетиков», ФГБНУ «Медико-генетический научный центр». Всероссийские школы аналогичного уровня проводятся ежегодно. В работе школ принимают участие более 300 врачей различных специальностей их различных регионов страны, а также зарубежные гости.
⠀
Традиционно школу открывают: директор ФГБНУ «МГНЦ С. И. Куцев, Председатель Российского общества медицинских генетиков В.Л. Ижевская и основатель отдела муковисцидоза, заслуженный деятель науки РФ Н.И. Капранов.
⠀
Основными темами школ являются новые сведения по диагностике заболевания и его осложнений, вопросы терапии, организации помощи пациентам с муковисцидозом.
⠀
Отличительной характеристикой данной школы будет анализ опыта усовершенствования помощи пациентам с муковисцидозом в стране за 30 лет. Будут рассмотрены новые возможности и успехи молекулярно–генетической диагностики, применения функциональных методов исследования функции CFTR канала, накопленный опыт применения модуляторов CFTR за рубежом и в РФ. Участники познакомятся с новыми клиническими рекомендациями, на клинических примерах сотрудники отдела со слушателями школы обсудят сложности терапии муковисцидоза и возможности персонифицированного подхода в терапии. Будут обсуждаться инновационные препараты для муколитической и таргетной терапии, положительный опыт трансплантации печени, новые возможности диетической коррекции нутритивного статуса, неожиданные результаты многоцентрового исследования роли урсодезоксихолевой кислоты при муковисцидозе и особенности инфекции, вызванной COVID19, у пациентов с муковисцидозом. Во время школы можно задать интересующие вопросы докладчикам и обсудить волнующие проблемы.
